Hoje, 2 de abril é celebrado o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. A data visa ajudar a conscientizar a população mundial sobre o autismo, um transtorno no desenvolvimento do cérebro que afeta cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo. Em montes claros, a Clínica Desenvolva-se, o Neuropediatra, Luiz Henrique e a fisioterapeuta, Carline Nogueira, lançaram a campanha com o tema “Autismo não tem cara” que foi abraçada por pessoas de vários países, inclusive por artistas como o Marcon Mion.
“O Autismo não é uma doença, não é um rótulo, pois, a pessoa com Autismo, essa sim, tem cara, tem identidade, tem uma vida e deve ser reconhecida por toda sociedade. Nossa campanha já chegou em quase todos os estados brasileiros e também em alguns países, como os Estados Unidos, África e Europa. Nossa campanha é idealizada por pais de criança com autismo, por profissionais de saúde, educação e ativistas da área”, explica a Fonoaudióloga, Monique Fernandes Feliciano, especialista no atendimento de crianças com Autismo.
O Autismo é o transtorno de desenvolvimento mais comum na infância, tem como principais características dificuldade na comunicação e interação social, comportamentos repetitivos e interesses restritos. Segundo o CDI (centro de controle e prevenção de doenças) 2020, a prevalência é que a cada 54 crianças 1 é diagnosticada com Autismo.
“O diagnóstico pode ser realizado idealmente e de forma precoce entre 12 e 24 meses, os sinais de alerta mais comuns são dificuldade no contato visual, atraso de fala, baixa resposta ao nome ao ser chamado, perda de habilidades já adquiridas, distúrbios de sono, seletividade alimentar, movimentos repetitivos, brincar pouco funcional, comportamentos inflexíveis entre outros. O diagnóstico é realizado pelo médico neuropediatra ou psiquiatra infantil e o tratamento é realizado por equipe multidisciplinar como fonoaudiólogo, psicólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, psicopedagogo e psicomotricista, explica o Neurologista Breno Conegundes.
A Carline Nogueira de Carvalho é mãe do Carlos Eduardo Nogueira de 12 anos. O Cadu começou a dar os primeiros passos com 10 meses e andava na ponta dos pés. Isso intrigou Carline, pois ela sabia que esse tipo de comportamento não era comum.
“Desde dois meses Cadu teve muitas dificuldades alimentares (só depois soube que era seletividade alimentar) e dificuldades para dormir (só depois soube que era transtorno de sono). Começou falar algumas palavrinhas, mas com 1 ano e três meses o repertorio de fala não aumentava e com 1 ano e 4 meses parou de falar as poucas palavrinhas que falava. Nessa idade começou a correr de um lado para o outro e era vidrado no DVD da Xuxa. Não respondia ao nome e quando se machucava não demonstrava sentir dor (antes dessa idade ele chorava quando se machucava). Como sou fisioterapeuta e estudava muito sobre desenvolvimento infantil sabia que algo não estava certo com meu filho, apesar de todos os pediatras dizerem o contrário para mim. Eu estudava muito pela internet e suspeitei de autismo. Resolvi levar a uma medica de São Paulo quando ele tinha 1 ano e 8 meses. Ela disse que ele tinha todos os sinais e sintomas de autismo, mas que não poderia fechar o diagnóstico e nos aconselhou a começar com as intervenções. Cadu iniciou as intervenções com 2 anos de idade”, conta Carline.
A atitude da Carline foi de procurar profissionais para entender o que estava acontecendo, mas não é bem isso que acontece com outras famílias. A Psicóloga Infantojuvenil, Thalita Reis, explica que o processo diagnóstico de uma criança com espectro autista, para algumas famílias, é similar ao sentimento de luto. Por isso é fundamental o acolhimento por parte da equipe terapêutica para treinar, escutar, sanar dúvidas e auxiliar os pais nesse processo.
“O apoio para a família é essencial para ressignificação do sentimento de luto e aceitação, além de ajudar no enfrentamento dos desafios. O luto não é pela sensação de ter perdido um filho, está relacionado aos sonhos, expectativas e idealizações de um filho, passando do idealizado para o real. Lidar com o novo é difícil e a fase de negação do luto deve ser validada e respeitada. O acompanhamento e intervenção, o quanto antes iniciado, resulta em qualidade de vida e autonomia para a criança, portanto é imprescindível ajudar os pais a superar essa fase para não inviabilizar o tratamento. Aos poucos os pais/cuidadores buscam informações que dão um novo significado ao processo. Quanto mais engajados e empoderados os pais estiverem, mais sucesso se tem e mais qualidade de vida a família terá”.
O “Autismo não tem cara” porque Autismo não é um rótulo. Não é um limite. Não é uma doença. O autista sim tem cara, tem vida, é um cidadão como todos os outros que, independente da sua condição neurobiológica, precisa ter seus direitos respeitados.