Talvez seja uma das perguntas mais difíceis de admitir em voz alta.
Ela aparece no consultório do médico, no carro a caminho de casa, de madrugada, quando todo mundo finalmente dormiu. Às vezes, vem acompanhada de outras: “Por que aconteceu com a nossa família?”, “Por que conosco?”, “Por que nós e não eles?”
Eu não julgo essa pergunta. Eu mesma já a fiz e sei que muitas mães também a carregam em silêncio. Até porque, antes de julgá-la como bonita ou feia, justa ou injusta, é preciso reconhecer que ela é humana.
Quando a deficiência entrou no vocabulário da minha família, muitas certezas silenciosas começaram a desmoronar. Não necessariamente porque o amor pelo meu filho mudou, mas porque mudou o lugar de onde eu passei a olhar para o mundo.
E isso mudou muita coisa.
De repente, aquela criança que eu quase não percebia no supermercado passou a chamar minha atenção. A mãe que empurrava uma cadeira de rodas no corredor da escola deixou de ser apenas “uma outra mãe”. A família que demorava mais para entrar no avião, o rapaz que falava de um jeito diferente, a criança que fazia movimentos que eu não compreendia: todos começaram a ganhar contorno.
E então apareceu uma pergunta que, para mim, talvez seja ainda mais desconfortável do que a primeira:
Quem eram “eles”?
Porque, quando eu perguntava “por que nós e não eles?”, eu desenhava uma fronteira. De um lado, estavam as famílias que eu imaginava vivendo uma vida considerada comum. Do outro, aquelas para quem a deficiência “acontecia”.
Até que um dia percebi que essa linha nunca foi tão sólida quanto parecia.
Não existe uma população protegida da deficiência. Ela faz parte da experiência humana. Pode estar presente desde o nascimento, surgir depois de uma doença, de um acidente, do envelhecimento ou simplesmente acompanhar diferentes maneiras de um corpo e de uma mente existirem no mundo.
Talvez por isso o nascimento de uma criança com deficiência ou a descoberta de uma condição ao longo do desenvolvimento, não transforme apenas a vida daquela família. No meu caso, desmontou também uma ideia muito mais antiga: a de que a deficiência era sempre uma história dos outros.
Somos todos, nós e eles. Tudo depende da nossa consciência sobre a vida.
