O piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, publicou nesta quarta-feira (26) um vídeo emocionante ao lado da mulher, Mila Seidl, em que fala pela primeira vez de forma mais detalhada sobre o diagnóstico de Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma rara e grave enfermidade neurodegenerativa.
Conhecido pelo canal Aviões e Músicas, Lito aparece emocionado ao falar sobre a família, os amigos e os fãs. O vídeo foi gravado no dia em que recebeu a confirmação do diagnóstico e foi publicado agora, em meio à mobilização da família para tentar encontrar uma alternativa de tratamento.
Em um dos momentos mais emocionantes, Lito fala sobre o filho e lamenta a possibilidade de não acompanhar momentos importantes da vida dele.
“Só tem uma coisa que preciso evoluir ainda. A parte mais fácil é a minha, a parte mais difícil parece ser da minha esposa, e provavelmente do meu filho….. pois eu queria ter mais tempo com ele, eu queria tomar muita caneta dele, porque ele joga bola, disse.”
Lito também afirmou que não tem medo da morte e disse estar em paz com a vida que construiu.
“Eu que não tenho medo de nada, não tenho medo de morrer. Não tenho porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu não fiz mal com ninguém, então estou sossegado com isso”, contou o piloto.
Ao falar novamente sobre o filho, ele se emocionou diante da possibilidade de não poder explicar a ele o que está acontecendo.
“Eu não sei como eu vou falar pra ele que eu vou virar estrelinha, eu não sei a saudade que ele vai sentir. Quando eu ligo pra ele, ele sempre atende, e isso é o que me dá um pouco de medo, mas eu fui extremamente feliz em tudo o que eu fiz, tudo o que falei pra minha mulher.”
O que é a doença de Lito?
A Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) é uma doença priônica humana — rara, neurodegenerativa, progressiva e sem cura. O quadro costuma começar com demência, perda de memória e tremores, e evolui com outros sinais neurológicos que afetam diferentes regiões do cérebro simultaneamente. Existem quatro formas conhecidas de DCJ: esporádica, hereditária, iatrogênica e a nova variante (vDCJ).
Segundo levantamento do Ministério da Saúde, o Brasil registrou 547 casos confirmados da enfermidade entre 2005 e 2021 — período que corresponde aos primeiros 17 anos desde que a DCJ passou a integrar a lista de notificações compulsórias.
No caso de Lito, a família contou que ele passou inicialmente por uma investigação que envolveu outros diagnósticos. Ele havia sido diagnosticado anteriormente com câncer de próstata e, posteriormente, os médicos investigaram uma inflamação no cérebro, inicialmente tratada como possível encefalite autoimune.
Apesar da evolução da doença, a família informou que Lito continua lúcido. Ele já perdeu parte importante dos movimentos e passou a depender de ajuda para atividades do dia a dia. A família também organizou uma estrutura de home care para que ele possa permanecer em casa.
Família busca tratamento experimental
Antes de exibir a gravação de Lito, Mila atualizou a situação das tentativas de conseguir um tratamento experimental para o marido.
Segundo ela, a família agora busca o chamado uso compassivo de medicamentos que estão sendo testados contra a doença. O mecanismo permite, em determinadas circunstâncias, o acesso de pacientes a medicamentos ainda sem registro e fora de ensaios clínicos.
“A gente já sabe que não vai conseguir entrar nos estudos, mas a gente pode pedir”, afirmou. Segundo Mila, a liberação depende das empresas responsáveis pelos medicamentos.
A empresária afirma que a família tem consciência dos riscos envolvidos no uso de uma terapia ainda experimental.
Nos últimos dias, Mila relatou contatos com diferentes grupos de pesquisa. Entre eles estão os responsáveis por um estudo da farmacêutica Ionis com o medicamento experimental ION717 e pesquisadores ligados ao Broad Institute, de Harvard e do MIT, que desenvolvem outra possível terapia contra doenças priônicas. A família também procurou autoridades brasileiras para pedir auxílio.
“Eu vou pedir o milagre”
Mesmo diante do diagnóstico e das dificuldades para conseguir acesso às pesquisas, Lito afirma que mantém a esperança. No vídeo, ele conta que pretende pedir a Nossa Senhora de Fátima por um milagre.
“Vindo esse milagre, vou lá em Fátima, e vou andar de joelhos em volta daquele local onde reza a missa porque, se acontecer, vai ser um grande milagre.”
Em seguida, ele fala sobre a própria condição e diz considerar sua lucidez um motivo de esperança.
“Já aconteceu um milagre, porque esse diagnóstico que eu tenho, a primeira coisa é perder a cognição e eu não perdi, então sou milagrosamente por isso.”
Recado aos amigos e fãs
Durante o vídeo, Lito também deixou mensagens para pessoas próximas. Ao falar sobre o apresentador Vilela, do podcast Inteligência Ltda., contou que planejava participar de um programa para relatar como havia enfrentado os problemas de saúde e todo o processo de recuperação.
“Eu te juro, cara, que estava planejando contar como eu me recuperei dessa no seu programa, falando tudo o que foi acontecendo, como eu tive que me despir de todas as vaidades e precisar de ajuda para ir ao banheiro e escovar o dente. Eu tenho muita coisa pra contar.”
Em seguida, fez uma reflexão sobre a possibilidade de aquele ser seu último relato.
“Se tiver a parte dois desse vídeo, vai dar tempo. Se tiver, é porque Deus quis e a gente não tem que argumentar o porquê das coisas, elas são como são.”
Aos fãs, Lito pediu que não fiquem tristes e afirmou que considera ter vivido uma vida feliz.
“Não precisam ficar tristes. Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter. Até na hora de receber uma notícia ruim eu pensei: caramba, eu ainda tenho minha cognição, ainda posso me despedir das pessoas. Não foi um acidente que tirou minha vida assim.”
Mila também aparece no vídeo e reforça a relação construída com Lito ao longo dos anos. Em meio à emoção, ela afirma que o amou desde o primeiro dia.
No encerramento do vídeo, emocionado, Lito deixa uma frase que remete à sua trajetória na aviação:
“Um grande abraço e até o próximo voo.”
