Eu já perdi a conta de quantas vezes saio de um consultório com aquela sensação. Não de alívio. Não de resposta. De vergonha. A sala é limpa, organizada, cheia de diplomas na parede. A médica sabe tudo sobre a condição. O terapeuta sabe tudo sobre o desenvolvimento. E eu? Eu sou só a mãe.
Sempre que vou a algumas consultas, conto o que observo em casa, os detalhes que só eu vejo, porque só eu estou lá o tempo todo. Só eu conheço cada nuance, cada movimento, cada olhar do meu filho. E eles até ouvem com aquela paciência educada de quem já decidiu antes mesmo que eu termine de falar. Perguntam sobre ele como se ele não estivesse presente na sala. E comigo, é quase a mesma coisa: sou apenas uma fonte de dados que nem sempre julgam confiável. As tomadas de decisão são rápidas. Técnicas. Distantes.
Há algo naquele ambiente, nos diplomas, no jaleco, no tom, que me diz que minhas perguntas são inconvenientes. Que eu simplesmente devo confiar e obedecer. Que a opinião da mãe não é um dado importante. Saio calada. Tento fazer o que mandam. Vejo que às vezes não funciona. E quando abandono e vou buscar outro especialista, outro olhar, outra opinião, viro a louca. Aquela mãe que perambula de consultório em consultório, incapaz de aceitar, incapaz de se conformar.
Eu não estou procurando conflitos. Estou procurando alguém que me ajude a conhecer meu filho também pelo meu olhar. Porque uma coisa é conhecer a Síndrome de Down. Outra coisa, completamente diferente, é conhecer o meu filho com Síndrome de Down. Os especialistas conhecem a condição, os protocolos, os estudos, os percentuais. Mas não sabem nada das nossas rotinas e nem da nossa vida. Para eles, isso não é importante.
Por isso, hoje eu entro diferente nesses consultórios. Entro um pouco armada. Com anotações e com perguntas preparadas. E ainda assim sinto o peso de ter que provar que a minha opinião tem valor. No hospital, no consultório, nos formulários, me chamam de mãe ou acompanhante do menino.Como se acompanhar fosse apenas estar ao lado, em silêncio, sem ocupar espaço. Mas acompanhar, na sua origem mais profunda, vem do latim “cum panis” , aquele que parte o pão junto. Que está presente de verdade. Que divide. Que partilha a mesma vida, o mesmo teto, o mesmo medo, a mesma alegria.
Eu não sou uma presença invisível ao lado do meu filho. Eu sou parte daquilo tudo. Divido com ele cada dia, cada conquista, cada recuo, cada recomeço. Essa sensação de impotência, de ser burra, de não fazer nada de direito, ela não vem do diagnóstico. Ela vem de anos sendo tratada como coadjuvante na história do próprio filho. Mas eu aprendi uma coisa que nenhum diploma me ensinou e nenhum profissional me convenceu: Ninguém conhece meu filho mais do que eu. E ninguém precisa estar mais presente, mais disponível, mais inteiro para ele do que eu.
Isso não é achismo de mãe. É o conhecimento mais profundo que existe. E ele merece todo respeito.
