Esta é a história que acho que vale a pena contar. Não porque seja uma boa história ou uma história inspiradora. Esta é uma história involuntária, que aconteceu sem planejamento, com um tipo de sabedoria que chega sem pedir licença, misturada com gratidão, dedicação e culpa. Quem é mãe sabe do que estou falando.
Sempre que me recordo dos dias que se seguiram após o nascimento do Mateus com Trissomia do 21 (alguns chamam de Síndrome de Down) tenho a confirmação de que atravessei aqueles primeiros dias respirando por um buraquinho estreito. Assim como o tatu, que entra e sai debaixo da terra, eu me sentia igual.
Colocava a cabeça pra fora só para procurar alimento, para sobreviver. Na época, foi insuportável.
E, se escrever esse relato foi doloroso, julgo que também pode ser doloroso para você ler cada parágrafo e descobrir a história de uma criança que já nasceu sem que a família esperasse, embora você soubesse perfeitamente que ele estava chegando. Na vida real, eu costumo dizer: a história de um filho que nasceu inesperadamente com uma deficiência.
Vou explicar melhor. Bebês com deficiência nunca são esperados. Eles simplesmente não fazem parte das conversas com a família e muito menos do chá de bebê. Até porque é assunto proibido, desagradável, e se por acaso o tema deficiência surge, é comum alguém bater na madeira, como quem tenta afastar um mau agouro. A deficiência de um filho é impensável e a possibilidade nula.É assim que acontece na vida das pessoas, na maioria das vezes.
Mas a minha história não foi assim. Meu filho Mateus nasceu com uma alteração cromossômica.
Os seres humanos têm vinte e três pares de cromossomos. Metade vem da mãe, metade vem do pai, ou seja, 46 ao todo.Mas nem sempre. No caso do meu filho, existe um cromossomo a mais. Em vez de 46, ele tem 47 cromossomos.E é no cromossomo 21 que está essa diferença: em vez de dois, existem três. Uma cópia a mais. Um pequeno excesso de material genético. Para a medicina, isso tem um nome:
Trissomia do 21. Para o mundo: atraso, defeito.
No momento da notícia, o médico falou sobre pares, números, possibilidades. Disse que, em algum momento da formação daquela vida, as células não se dividiram como esperado. Não houve erro de alguém.
Não houve escolha. Aconteceu. Sem motivo. Sem aviso. Tradução: não é culpa minha. Não é culpa de ninguém. Você pode pensar que isso não importa.Mas importa. Ser inocente faz uma enorme diferença.
Porque, quando algo assim acontece, os olhares procuram respostas e, quase sempre, também procuram um culpado.
E, como eu disse, nós não sabíamos. Eu fiz todos os exames e estavam dentro do esperado. Mas foi depois do nascimento, do momento tão desejado e aguardado, que um exame acrescentaria um nome ao meu filho. Um exame de sangue. Simples, direto, silencioso, mas definitivo. Era esse resultado que diria com qual bebê eu saí da maternidade: se era aquele que fui encontrar ou o que inesperadamente surgia na nossa vida.
O envelope trazia o meu nome, seu nome e um diagnóstico. Mas não trazia dúvidas. Meu sangue circulava naquele bebê e, independente do resultado, eu estava nele e ele em mim. Não tinha como negar, eu era a mãe do bebê com Trissomia do 21.
Eu sei que, ao longo desses 16 anos da vida do Mateus, entendi que “dar o sangue pelo meu filho” não era uma metáfora aleatória de melodramas, mas o modo como decidi viver a minha maternidade atípica.
