Toda mãe tem medo de morrer e deixar seus filhos. Depois que nos tornamos mães, passamos a pensar sobre aquela carona com uma galera estranha que você mal conhecia, na quantidade de porcaria que comia sem medo de infecção. A gente não tinha medo de morrer. Nossa mãe tinha esse medo por nossa vida e pela dela. Parabéns, chegou a nossa vez de ter mil pensamentos catastróficos sobre a morte. E, como mãe atípica, surge a dúvida que atormenta: o que acontece com meu filho quando eu não estiver mais aqui?
Acho que mães de crianças pequenas entendem bem essa sensação: ele ainda precisa tanto de mim. Tenho que ensiná-lo a ler, cuidar da própria higiene, andar na rua sozinho, dizer não para estranhos. Por sorte delas, a rede de apoio está preparada para ajudar seus filhos típicos. A escola não vai recusar sua matrícula, o pai não terá que levá-lo para as terapias, ele aprenderá com o fluxo natural e intrínseco da vida a se virar… embora eu saiba que mãe faz muita falta para qualquer um.
A verdade é que, mesmo que a gente morra velhinha, esse filho com deficiência fica aí no mundo. Aí eu questiono: “se, quando eu estava viva, a rede de apoio me abandonou tantas vezes, como será após a minha morte?”. Uma mãe só morre em paz quando sabe que seu filho conquistou autonomia e independência suficientes para levar sua vida. Nenhuma mãe quer fazer listas de parentes ou instituições para o filho ficar após sua morte. Infelizmente, essa é apenas uma leitura realista das negligências da rede de apoio profissional, institucional ou até mesmo familiar, que não deram oportunidades para que nosso futuro seja como o de todos. Não se trata de exceção, mas de um padrão estrutural de omissão.
Aí tracei uma meta: ler os obituários de pessoas que morreram. Quando digo obituários, são as páginas do Facebook e do Instagram de mães atípicas que partiram. Pensar na minha vida me faz pensar na minha morte. Não sofrer pelo futuro, mas fazer algo hoje. Há uma semana comecei a ler a respeito dessas mulheres. A emoção é forte porque a identificação é real. Em cada post das mães atípicas fica nítido que a deficiência de seus filhos se transformou em propósito de vida. Algumas aparecem em fotos nas caminhadas pelo movimento da inclusão, com faixas nas ruas reivindicando assistência, saúde e educação. Narrando histórias de afeto e preconceito. Levando os filhos para terapia. Sempre elas.
E o mais revelador do perfil de cada uma delas, ironicamente, é que o padrão se repete: o abandono. O abandono de um sistema ausente, que sobrecarrega e faz com que todas se sintam responsáveis por viver mais um pouco para ensiná-lo, seja o que for, porque todo dia ele pode aprender mais, já que o sistema não o faz. Alguns perfis revelaram a dor de viver e, em uma decisão de desespero, levaram os filhos juntos, porque, novamente, não podiam partir sem eles. Aqui não há romantização possível: a ausência de suporte produz risco real, isolamento extremo e decisões tomadas pelo desamparo.
Ler o que chamo de “obituários”, no início, me deprimiu bastante. Depois, passei a imaginar se eu pudesse sentar com todas elas e comigo mesma para uma conversa franca: o que, de fato, precisamos garantir para morrer em paz? Talvez o conselho fosse esse: comece hoje, aos poucos. Não tudo, não sozinha, mas de forma intencional. Construir a autonomia possível no cotidiano, ensinar a se virar em casa, favorecer a comunicação, garantir que ele consiga expressar necessidades, emoções e desejos, fazer escolhas, ser colaborativo e pedir ajuda. Mesmo quando a rede falha, isso sustenta uma vida mais digna.
Porque morrer em paz, para uma mãe atípica, é saber que seu filho conquistou a autonomia que todo adulto merece e precisa. E que ele é capaz de cuidar, decidir, comunicar e, se necessário, dizer no último dia de sua partida: mãe, pode partir. Eu estou bem.
