Há muito tempo, logo após a confirmação do diagnóstico da Síndrome de Down do Mateus, ouvi muitas vezes a seguinte frase: “Eu sinto muito”. O médico obstetra sentiu muito, a pediatra disse que meu filho poderia ter uma vida quase normal, meus colegas de trabalho e minha família se preocupavam com as comorbidades… e todos falavam dos atrasos, dos atrasos, dos déficits. Quase ninguém viu o bebê e a mãe.
Talvez, pela forma como recebi o diagnóstico, eu também tive essa sensação de pesar e, por isso, também sentia muito. Sentia muito medo, muita dor, muita culpa. Muito tudo. Fez parte do meu processo de amadurecimento como mãe. Eu experimentei todos os sentimentos para aceitar o diagnóstico do Mateus.
E hoje, vinda da área da saúde, às vezes me pego pensando em como eu era. Vejo tantas lacunas. Eu também sentia estranheza ao estar com aquela família e imaginava como era a vida dela. Minha formação foi técnica: sabíamos muito sobre os déficits, sobre as intervenções, mas… e sobre a família?
Nunca olhei para eles de forma verdadeiramente humana. E quando digo humana, não é apenas me colocar no lugar deles, mas considerar a individualidade de cada membro, suas características, a dinâmica e o funcionamento familiar, sua capacidade de resiliência, seus valores e, mais do que tudo, o que buscavam de mim. Eu já sabia por que vinham — afinal, minha primeira pergunta da anamnese era: “Qual sua queixa principal? mas nunca perguntei o que realmente queriam: o que desejavam para o filho, o que esperavam para a família. Nunca falei sobre esperança… e quem não fala sobre esperança, não pode cuidar da esperança. Afinal, somos pais e quando esperamos um filho, nasce com ele a esperança do futuro.
Entretanto, foi preciso eu ser mãe atípica para entender que não basta um protocolo ou uma técnica bem descrita em manuais: o que realmente faz diferença é quando o profissional consegue acolher, ouvir e responder às necessidades da família.
Como mostram as pesquisas, não é só a estrutura da intervenção que importa, mas a qualidade da relação que se constrói e como ela é capaz de transformar a experiência da família atípica em uma experiência feliz.
Mas, quando essa relação não acontece, o que fica é o silêncio, a resistência e, muitas vezes, a desistência da terapia e não do filho. Não é à toa que nós, pais e mães de crianças e jovens com deficiência estão decepcionadas e cansadas. Por isso, eu sinto muito também por tantas famílias que, além do diagnóstico, ainda enfrentam a falta de responsividade dos profissionais.
E ainda sinto muito por todos aqueles que acreditam (como um dia eu acreditei) que não podiam ser felizes com seus filhos.
Mas pelo meu Mateus eu sinto muito também: sinto um amor e um orgulho do filho bom e amigo com quem tenho o prazer de dividir nossas vidas.
Dica 1: Quando você diz para uma mãe ou pai de uma criança com deficiência “Eu sinto muito”, na verdade, você não sente nada!
Repense suas palavras e se não tem o que dizer, fique em silêncio.
