Receber a notícia de que seu filho foi diagnosticado com uma síndrome rara, é um motivo de desespero para qualquer mãe. E foi assim que Jessica Santos, mãe da pequena Emile, se sentiu após descobrir que a filha era portadora da síndrome Aicardi. Uma doença genética rara e congênita, caracterizada pela ausência parcial ou total do corpo causando anomalias na retina e convulsões.
Desde então para custear o tratamento da menina que segundo a mãe chega a passar de R$ 1.500, valor alto para os pais que possuem a renda abaixo desse valor. A eles conta com o apoio de parentes e campanhas feitas através de redes sociais.
“Criamos um Instagram para que as pessoas pudessem conhecer um pouco da nossa história e da luta que passamos. Sempre realizamos sorteio, brindes, rifas tudo para ajudar nos gastos. Ela faz uso de um remédio muito caro chamado Sandril 500 mg, o remédio foi liberado de forma gratuita através da justiça, mas nem sempre conseguimos, já teve vezes dele ficar em falta cinco meses e acabamos tendo que comprar”, explica a mãe.
Emile têm apenas um ano e dez meses de vida e a cada dia que se passa é uma nova conquista para a guerreira mirim. A mãe relata que um dos primeiros sinais da síndrome foi logo após o nascimento quando ela teve sua a primeira convulsão.
“Assim que ela nasceu dez minutos depois ela iniciou a sua primeira convulsão. Foi quando o médico falou que ela teria de ficar internada para diagnosticar o problema”.
Ao receber a notícia a mãe diz ter ficado um pouco assustada, mas nada que a impedisse de lutar pela filha. “Pra mim foi um susto muito grande, têm dias que ela chega a ter 30 convulsões seguidas. Atualmente meu esposo está desempregado e faz bicos, e eu fico por conta dela, mas Deus e ela é nosso conforto e fortaleza, lutamos por ela até o fim”, conta a mãe.
Principais tratamentos
Além dos gastos com os remédios, fraldas e itens de uso diário, a pequena conta com um tratamento especial e especifico para o tipo da síndrome que ela possui. A fisioterapia e o acompanhamento com a neuropediatra, são essenciais. Segundo a fisioterapeuta que acompanha o caso da pequena Emile, Alessandra Parrela, esse acompanhamento é necessário para o desenvolvimento e para evitar que haja retrocessos no tratamento.
“Eu acompanho a Emile desde de quando ela tinha quatro meses de vida. Graças ao tratamento ela vêm tendo resultados positivos, como movimento de cabeça e melhora na postura. O método indicado para este tipo de tratamento é o Bobath que tem por objetivo inibir os padrões da atividade reflexa anormal e facilitar padrões motores mais normais, como uma preparação para uma maior variabilidade de habilidades funcionais. Com o não cumprimento desse tratamento, nós perdemos toda a evolução da criança, e para que não haja esse retrocesso é essencial que o tratamento continue.”
Os interessados em contribuir com o tratamento da pequena guerreira podem realizar doações por depósito bancário e por telefone (veja abaixo):
| Agência | 3044 (Caixa Econômica Federal) |
| Conta | 00019975-3 |
| Operação | 013 |
| Telefone | (38) 99931-2823 |
**Escrita pela repórter Marry Cabral
